Nesta segunda-feira (2/10), a senadora Mara Gabrilli, presidente da Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras do Senado, junto à Damares Alves, vice-presidente do colegiado, visitaram o Instituto Jô Clemente (IJC), centro de referência quando se trata do tema. O objetivo da diligência foi entender os gargalos para tirar do papel a Lei 14.154. Aprovada em 2021, a legislação determina a ampliação do teste para rastrear cerca de 50 doenças, além das sete disponíveis hoje.
A senadora Mara Gabrilli afirmou que há grandes desafios à frente e que a Subcomissão presidida por ela vem atuando de forma contundente para resolver os entraves que envolvem a questão. “Além da descontinuidade de secretários da Saúde, em estados e municípios, ainda há carência de centros de referências, que hoje estão concentrados no Sul e Sudeste. Outra questão é a logística para a entrega dos exames. Nesse sentido, estamos trabalhando com os Correios para termos um fluxo diferenciado na entrega desse material, que deve acontecer de forma correta e célere”, afirmou.
A visita ao IJC foi realizada com Daniela Mendes, superintendente geral do Instituto, que enfatizou a importância de existir uma coordenação estadual e municipal para colocar de pé a regulamentação da Lei. Ela também lembrou da necessidade de realizar um trabalho de capacitação da rede de saúde para diminuir o percentual de falhas de testagem. “A triagem neonatal, como eu sempre digo, é uma grande corrida contra o tempo. Quanto mais você demora para chegar no resultado, mais você pode estar comprometendo o desfecho clínico da criança”, alertou a superintendente.
O Instituto Jô Clemente é responsável por 67% de todos os Testes do Pezinho realizados no estado de São Paulo. Já na capital paulista, o Instituto cobre 100% dos exames deste tipo.
A senadora Damares afirmou que a tecnologia do Instituto Jô Clemente é algo impressionante. “É uma infraestrutura que encanta, mas é preciso lembrar que sem o material humano nada disso funciona. Por isso a importância da capacitação de todos os técnicos da rede de saúde. E nossa Subcomissão vai entregar um relatório para que o Ministério da Saúde entenda esse panorama. Saímos daqui com a sensação de missão cumprida e seguiremos acompanhando para que essa política funcione de forma eficiente”, disse.
Médico e representante do Ministério da Saúde em São Paulo, José dos Santos, reforçou a importância da ministra Nísia Trindade acompanhar as discussões e coordenar ações para regulamentar a Lei e inclusive conhecer todo o processo de logística que engloba os desafios da triagem neonatal e seus entraves.
Neste sentido, o governo Lula já admitiu que não há um prazo para o cumprimento de todas as etapas da legislação que ampliou o Teste do Pezinho. Pela regra, o Ministério da Saúde deveria implantar equipamentos para identificar 53 doenças por meio deste exame no SUS em todo território nacional de forma obrigatória e gratuita.
A visita ao IJC faz parte de um conjunto de ações da Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras do Senado. Na semana passada, o colegiado já havia realizado uma audiência pública onde foram levantadas questões sobre logística dos exames, dificuldade de exames comprobatórios, demora no diagnóstico e falta de recursos devido à heterogeneidade entre os Estados brasileiros.
Vale lembrar que a Lei 14.154 fala apenas de Teste do Pezinho, contudo, o Programa Nacional de Triagem Neonatal tem mais exames importantes e que precisam ser ofertados pelo SUS. Nesse sentido, a Subcomissão fará requerimento de informação para saber como está o andamento de todos os exames que envolvem a triagem neonatal, como o Teste do Pezinho, a Triagem Auditiva, a Triagem Ocular e também a Oximetria de Pulso.
Para Gabrilli, esses exames salvam vidas e também a sustentabilidade do SUS. “Falamos de exames que podem identificar doenças que causam deficiências severas e irreversíveis. Sem contar que além de saúde para as crianças, falamos de economia aos cofres públicos. Por isso a urgência do Ministério também realizar campanhas de conscientização com foco nas mães, que precisam saber da importância desse exame. Precisamos vencer a barreira da informação, que tende a atingir a população mais vulnerável do país”.
Sobre o IJC
O Instituto Jô Clemente é uma Organização da Sociedade Civil, sem fins lucrativos, que atua há 62 anos. Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô Clemente (IJC) é o maior do Brasil em exames realizados.
O Teste do Pezinho é um exame de triagem neonatal que possibilita o diagnóstico de doenças genéticas, metabólicas, imunológicas e infecciosas, por meio da análise de gotas de sangue colhidas do calcanhar do bebê e absorvidas por um papel filtro. Essas doenças, se não tratadas adequadamente e em tempo oportuno, podem causar prejuízos irreversíveis para a vida da criança, podendo levar ao desenvolvimento de deficiências graves e, nos casos mais graves, ao óbito.
