A campanha “Somos Raros, não Invisíveis” poderá ser criada em todas as instituições das redes públicas e privadas de Saúde e Educação do Estado do Rio de Janeiro.
O objetivo é conscientizar a sociedade sobre doenças raras e tratamentos disponibilizados para prevenir e combater todo tipo de preconceito.
A determinação é do Projeto de Lei 4.181/18, do ex-deputado Átila Nunes, que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou em segunda discussão. A medida segue para o governador Cláudio Castro, que tem até 15 dias úteis para sancioná-la ou vetá-la.
Segundo o texto, a campanha desenvolverá atividades, exposições, feiras e palestras abertas ao público em geral, com o intuito de mobilizar todos os segmentos da sociedade.
O Poder Executivo poderá promover, anualmente, a campanha por meio de cartazes publicitários, garantindo tratamento humanizado a quem tiver doenças raras em todos os setores da administração pública e nas redes de Saúde e de Educação públicas e privadas, de modo que a doença não seja obstáculo aos direitos fundamentais da dignidade humana.
O Poder Executivo poderá baixar os atos necessários para o cumprimento da medida, inclusive, firmar convênios entre os estados para a implementação e viabilização da campanha
