O mês de abril é marcado pelo dia Mundial da Hemofilia. A data, foi definida em 1989, pela Federação Mundial de Hemofilia, e homenageia o nascimento de Frank Schnabel, fundador desta reconhecida organização internacional.
Por isso, para chamar atenção da sociedade para a ampliação das discussões sobre os direitos do paciente e o acesso à informação sobre a condição, uma doença hemorrágica hereditária e sem cura, que atinge cerca de 13 mil pacientes pelo Brasil, no rio de Janeiro, o Cristo Redentor será iluminado de vermelho hoje, dia 17 de abril, das 19h às 22h.
A ação vem sendo realizada pela Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM) há 4 anos com a finalidade de conscientizar a sociedade e difundir informações sobre a doença.
| Rio de Janeiro – Iluminação do Cristo Redentor Quando: 17 de abril Horário: Das 19h às 22h |
Sobre a Hemofilia
A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário, caracterizado pela deficiência da atividade coagulante do Fator VIII (Hemofilia A) ou do Fator IX (Hemofilia B), que são proteínas do sangue. Atualmente, as hemofilias A e B atingem mais de 12 mil pessoas no Brasil.
Os sintomas mais comuns da hemofilia são hemorragias que demoram para serem controladas e sangramentos que ocorrem dentro das articulações, dos músculos ou de outras partes internas do corpo.
Nas pessoas com a forma grave da desordem, as hemorragias internas acontecem espontaneamente ou em resultado de um mínimo trauma, como andar ou mesmo apoiar-se sobre um membro. Em decorrência do derramamento de sangue dentro das articulações, criam-se degenerações articulares progressivas e irreversíveis, que podem chegar à invalidez.
Sobre a ABRAPHEM
A Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM) é uma associação sem fins lucrativos que representa e defende os direitos das pessoas com hemofilia a nível nacional, exercendo o controle social na fiscalização e implementação de políticas públicas de saúde e sócio assistenciais para favorecer o acesso ao tratamento de qualidade e bem-estar das pessoas com hemofilia e seus familiares, além de informar e capacitar pacientes, familiares e profissionais para a realização do tratamento adequado.
Anualmente, a ABRAPHEM tem feito ações de conscientização da sociedade sobre a importância do diagnóstico e tratamento adequados da hemofilia e outras desordens hemorrágicas hereditárias, assim como de políticas inclusivas para amparar os direitos socioassistenciais desses pacientes, através da iluminação de monumentos públicos em vermelho, em vários estados das 5 regiões do país, no Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de abril
